La lucha de Olivia por acceder a un medicamento de un alto costo y que su obra social le niega
Olivia Zamora, una niña de Puerto Madryn, fue diagnosticada con Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1 en agosto de 2022. Se trata de una enfermedad genética rara que afecta la movilidad, la respiración y la capacidad de tragar. Sin tratamiento, la esperanza de vida de los pacientes con esta patología no suele superar los dos años. Olivia cumplió tres años el pasado 28 de marzo y, aunque ha superado muchas dificultades, su familia continúa luchando para que reciba la medicación que necesita, la cual es considerada la más cara del mundo.
El tratamiento indicado para Olivia es Zolgensma, una terapia génica que se administra en una única dosis y que tiene un costo de 2,1 millones de dólares. Esta medicación, desarrollada por el laboratorio Novartis, ha demostrado frenar el avance de la enfermedad y mejorar la calidad de vida de los pacientes. Sin embargo, por su alto costo, su acceso en Argentina depende de la cobertura de las obras sociales o del Estado, lo que ha llevado a la familia a un largo proceso judicial.
Desde que Olivia tenía cinco meses, su madre, Alejandra Uibrig, inició los trámites para acceder a la medicación. La niña fue trasladada en avión sanitario a Buenos Aires, donde permaneció internada en estado crítico. Tras regresar a Puerto Madryn con un año y medio de edad, la familia logró que la neuróloga Lilia Mesa reiterara la indicación médica de Zolgensma y, en enero de 2023, presentaron un amparo judicial para exigir su cobertura.
A la fecha, la Justicia dictó tres medidas cautelares a favor de Olivia, ordenando que la Obra Social de Conductores Camioneros. Sin embargo, el fallo no se ha cumplido. La obra social argumenta que no dispone de los fondos necesarios.
Mientras tanto, Olivia continúa recibiendo Risdiplam, otro medicamento de alto costo que ralentiza la progresión de la enfermedad, junto con rehabilitación integral e internación domiciliaria las 24 horas.
El tiempo es un factor clave en esta situación. Zolgensma solo puede administrarse hasta que el paciente alcance los 20 kilos de peso, y la demora en la entrega del medicamento podría comprometer su efectividad o generar efectos adversos.
Además, Olivia es electrodependiente, por lo que requiere equipamiento médico en funcionamiento constante. Recibe terapias de kinesiología, fonoaudiología y está en constante contacto con pediatras, traumatólogos, la neuróloga y enfermeros que la cuidan las 24 horas del día, los cuales son cubiertos, en gran medida, por la obra social.
Por ello, Alejandra solicitó que se cumplan las resoluciones judiciales y que se garantice el acceso al tratamiento que Olivia tanto necesita. La lucha continúa para acceder al medicamento más caro del mundo.
