En la sesión de este jueves, la Cámara de Diputados sancionó por unanimidad, con 210 votos, una ley sobre diagnóstico humanizado del Síndrome de Down, con el objetivo de brindar contención y acompañamiento a las familias que reciben la noticia durante el embarazo o el nacimiento de su hijo/a.

La iniciativa, que venía siendo reclamada fuertemente desde ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina), había tenido media sanción del Senado en diciembre de 2021, impulsada por quien fuera en ese momento senador, el radical Julio Cobos.

En tanto, en diciembre del año pasado, se incluyó en los temarios de sesiones que se frustraron y no se pudieron realizar en la Cámara baja.

La presidenta de la Comisión de Acción Social y Salud Pública, Mónica Fein (PS-Santa Fe), defendió el proyecto que tiene como objetivo “discutir la necesidad de abordar un cambio de paradigma en el sistema de salud, en el vínculo entre el sistema de salud y las personas”.

“Específicamente nos están pidiendo que busquemos humanizar aún más el sistema de salud, buscando la herramienta donde el diagnóstico y los pronósticos puedan generar en el vínculo médico-paciente una relación diferente”, señaló la diputada socialista.

Resaltó la importancia de “este proyecto que fue impulsado por familiares, madres, padres, organizaciones como ASDRA”, y agregó: “Como integrante de la comisión, todos sabemos que hay permanentemente actualizaciones científicas, tecnológicas, pero muchas veces se dedica poco tiempo en profundizar cómo los vínculos, el contexto, acompañan y cuidan a una familia en un momento tan importante como el nacimiento de un niño o niña”, señaló.

Fein consideró que “es momento de pensar el paradigma del sistema. Pensar cómo el sistema muchas veces no le da el tiempo para que ese vínculo se profundice y pueda acompañar de otra manera”, y cerró resaltando que esta iniciativa tuvo aprobación unánime en el Senado, y la misma “no hace más que profundizar un concepto que todos los que estamos en salud creemos: humanizar, generar vínculos, fortalecer la información y acompañar y cuidar a aquellos que más lo necesitan”.

A continuación, la diputada Anahí Costa (FdT-Catamarca) destacó que esta iniciativa “reconoce derechos fundamentales, como son el acompañamiento y la contención a los pacientes y sus familias. Todos hemos recibido en algún momento de nuestras vidas diagnósticos de nuestra persona o los que nos rodean, y siempre deben ser humanizados. Por supuesto que es importante lo que se dice, pero más importante aún cómo se dice”.

El proyecto “tiene un objeto central que es la información y capacitación de los equipos de salud. Promover la apertura temprana para asegurar la calidad de vida. Y no solo abarca al diagnóstico de Trisonmia 21, sino también a otras patologías asociadas a la discapacidad”, agregó, para resaltar que “escuchar a las mamás y papás contando sus experiencias con respecto al momento de recibir el diagnóstico, es movilizador, nos deja una gran enseñanza y debemos trabajar muchísimo en eso”.

A su turno, la diputada Dina Rezinovsky (Pro-CABA) celebró el tratamiento de este proyecto que en pocos minutos sería ley. “Es un día de mucha alegría para miles de familias en todo el país, y creo que es un antes y un después para las familias que pueden llegar a vivir en sus vidas alguna vez la necesidad de tener esta ley”, señaló.

Luego dijo que mucho había hablado durante los debates en comisión, y que se preguntaba a sí misma qué decir esta vez, y encontró la respuesta en un posteo de Instagram que graficaba una situación en particular sobre cómo una familia llegó a un diagnóstico. El posteo representaba mejor que nada el tema y lo leyó. Contó el caso de “Romi”, que acababa de dar a luz a Fausti. “¿No entendiste mami, no?”, le preguntaba una persona del servicio médico. Su compañero ya no le sostenía la mano y había salido de la sala de partos. Cuando obstetras y parteros recibieron a su hija, le dijeron: “Mamá, tu hija puede tener un problema genético”. Ella seguía en shock y ante la pregunta de si no había entendido, respondió que no. “Es muy probable que tenga síndrome de Down”, completaron.

Ya en su cuarto, para ella debía ser el día más feliz de su vida y se lo convirtieron en una pesadilla. Romi no puede dejar de llorar –leyó la diputada Rezinovsky-, y se preguntaba “por qué me pasa esto a mí”. En ese momento le traen a su hija y se produce el primer click: “Es lo que siempre soñé, es nuestra familia”, dice Romi. El segundo click se da por la noche, cuando su compañero comienza a buscar a asociaciones como ASDRA para que lo contengan e informe.

“Que esta ley sirva para que las familias nunca tengan que p asar por situaciones como esta”, concluyó la diputada.

Impulsor de la ley en su mandato como senador, el diputado Julio Cobos (UCR-Mendoza) destacó que “afortunadamente en nuestro país tenemos muchas organizaciones de la sociedad civil que complementan la labor del Estado, y que por ahí nos indican el camino a seguir o las sugerencias a los legisladores sobre problemáticas que viven en carne propia. Este es un típico caso”. El proyecto es “simple pero necesario”, afirmó y expresó: “Yo celebro que esto se transforme en ley”.

Durante su discurso hizo un pedido especial a las presidentas de las comisiones de Salud (Mónica Fein) y Familias (Roxana Reyes) sobre la cuestión de que “la libreta de salud no contempla los parámetros de crecimiento y desarrollo para los chicos con síndrome de Down”. “Esto no tiene ningún costo, simplemente son dos o tres hojas de libreta que hay que incorporar”, explicó.

Poniendo el foco en la responsabilidad de los profesionales, el diputado Luis Di Giacomo (JSRN-Río Negro) dijo que quería “llamar la atención sobre el aspecto del diagnóstico humanizado”, sobre el cual hay proyectos para distintos tipos de enfermedades.

“Lo que hay que cambiar es la formación de los profesionales de salud, en general, y de los profesionales de la educación, para que de alguna manera puedan superar los prejuicios, que los tienen como cualquiera dentro de la sociedad, y puedan emitir un juicio razonado respecto de quien tienen enfrente para ser atendido, educado o acompañado en lo laboral”, sostuvo el presidente de la Comisión de Discapacidad.

En esa línea, el rionegrino consideró que “habría que hacer una ley para que aquel que no trate bien a un paciente o una persona, como se lo merece, y… tiene que ir preso, se le tiene que sacar la matrícula, tiene que tener el castigo a lo que no está haciendo correctamente. Porque lo correcto es que atienda humanizadamente”.

En un discurso muy emotivo, pues se basó en su experiencia personal, el diputado José Luis Gioja (FdT-San Juan) manifestó: “No tengo dudas que este proyecto será una política pública muy importante en el área de salud”. “A nivel personal soy un afortunado por contar en mi vida con mi hijo, más allá de su condición, sin ‘peros’. No hay un pero que menoscabe la felicidad de tener un hijo tan especial”.

Puntos principales de la ley
De acuerdo a la flamante norma, el diagnóstico deberá hacerse mediante una adecuada comunicación interpersonal e información objetiva y actualizada de la condición informada.

Los objetivos de la ley son: proveer a los progenitores información completa, precisa y actualizada; promover la capacitación en el modelo social de discapacidad y sensibilización de los equipos de salud.

También, promover la atención oportuna y estimulación temprana del recién nacido con diagnóstico de síndrome de Down para asegurar su calidad de vida en igualdad de oportunidades; y contribuir a la plena inclusión de las personas con discapacidad, evitando la difusión de estereotipos o el surgimiento de nuevas formas de discriminación.

Entre sus funciones, la autoridad de aplicación tendrá que: promover la formación y capacitación continua a profesionales de la salud; elaborar y difundir un protocolo respecto de la comunicación y la información que debe proveerse a las personas cuyo hijo en gestación o recién nacido recibe un diagnóstico de síndrome de Down; generar, colectar y sistematizar la información respecto a la cantidad de casos diagnosticados; y difundir cartelería en los establecimientos de salud respecto de los derechos de los progenitores.

La ley establece que la comunicación que realicen los profesionales deberá realizarse en un ámbito de intimidad y, de forma presencial o a través de un medio de comunicación o plataforma tecnológica, que haga posible sostener una comunicación interpersonal de calidad y garantice su privacidad; asegurar la disponibilidad de tiempo necesaria para evacuar dudas y consultas; y ser empática, en lenguaje claro, actualizada, neutral, respetuosa de la dignidad de las personas con discapacidad y en formatos accesibles con una perspectiva en derechos humanos.

A su vez, se indica que “al momento del diagnóstico prenatal o posnatal, deberá proveerse información en los términos de la Ley 26.529 (Derechos del Paciente) y la vinculada a la condición diagnosticada, recomendaciones de seguimiento clínico, recursos, grupos y asociaciones de acompañamiento y contención de las personas con discapacidad y sus familias, servicios sanitarios y de apoyo públicos y de la sociedad civil, así como los sitios de interés para usuarios que reciban el diagnóstico prenatal o posnatal del síndrome de Down”.