Hoy se conmemora en Puerto Madryn el Día Mundial del Síndrome de Down

Hoy, 21 de marzo, se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Down. Por este motivo, la agrupación Síndrome de Down Puerto Madryn organizó, en la plaza San Martín, a partir de las 17 horas, en el cual se entregarán folletos, prendedores y globos alegóricos. La idea es hacer conocer la problemática, dialogar con las personas que se acerquen para llevar un mensaje de inclusión y ayudar a la circulación de información. También acompañarán la propuesta el grupo de percusión africana Kakilambé.

Padres unidos
Fernanda Maciorowski, parte de este grupo de padre autoconvocados, explicó: “Decidimos no dejar pasar esta fecha y vamos a hacer una pequeña actividad, donde además de la conmemoración, se difunde información verdadera sobre lo que es el Síndrome de Down. Nuestra intención es ir con un mensaje de inclusión, porque lo que genera la desinformación es que si uno no conoce, no está capacitado para charlar del tema, saber cómo actuar, ni saber qué decir. Entonces creemos que la información es una buena herramienta para que la gente sepa de qué se trata esto”.
SD Puerto Madryn es un grupo de padres que se reúnen habitualmente desde hace siete meses para compartir experiencias: “Nos juntamos papás de niños y adolescentes, somos más o menos 16 familias, donde hay papás que van por primera vez y después vuelven, o a veces no pueden por trabajo, algunos nenes tienen problemas de salud graves y por ahí tienen que viajar o estar internados, entonces todavía no es un grupo bien conformado. Lo que sí notamos en estos siete meses de reuniones, es una necesidad de agruparse con pares y tratar, no sólo de hacer circular la información, sino de tener un apoyo, lo cual es fundamental”, señaló Fernanda y agregó que la idea es “apoyar a los nuevos padres, contarles nuestra experiencia y darles una palabra de aliento, porque en definitiva cuando te dicen la noticia, la aceptación es un proceso psicológico arduo y largo. Es algo por lo que todos los padres pasamos y entonces estar acompañado por un grupo no es lo mismo que estar luchando con eso solo”.

Más inclusión
Según SD Puerto Madryn, con el correr del tiempo la sociedad avanza en lo que respecta a inclusión, notándose una apertura hacia los chicos que padecen Síndrome de Down: “Es necesario estar fuerte, porque hay que hacerles muchísimos estudios, hay que ir controlando cosas, entonces te lleva el doble o el triple de trabajo que cualquier otro chico o sus hermanitos. Yo tengo una visión bastante positiva, que es que ahora socialmente está más incorporado el tema, hasta ahora no recibí ningún comentario negativo, al contrario, la gente se acerca a mi hija, la quiere alzar, no hay un rechazo como en años anteriores se generaba, sea por falta de información, por miedo, por vergüenza, todo eso me parece que va desapareciendo y la gente tiene más ganas de participar, de incluir” narró Maciorowski.
Con respecto al trabajo desde el Municipio, Fernanda Maciorowski afirmó que, si bien aún no han golpeado demasiadas puertas, se nota un trabajo importante de parte de los organismos oficiales: “Tuvimos un par de acercamientos con el área de Discapacidad y lo que notamos es que están un poco desbordados de trabajo, pero creo que si nosotros vamos con una propuesta concreta no va a haber ningún problema. Hay equinoterapia en la ciudad, cosa que antes no había, musicoterapia también, hay un abanico más importante a la hora de elegir alguna terapia alternativa, hay posibilidades de llevar a los chicos”.

No es una enfermedad
Uno de los puntos que destacan desde SD Puerto Madryn, es que el Síndrome de Down no es una enfermedad, sino una condición de la persona: “Hay algunos preconceptos que están en el imaginario social y se repiten sin saber, y esa es una de las primeras cosas que como papás los transmitimos. El Síndrome de Down no es una enfermedad, una enfermedad es un proceso que comienza y después se cura, el Síndrome de Down es una condición genética que comienza cuando se fecunda el óvulo. No es que nuestro hijo, por más que le hagan mil terapias o una intervención, se va a curar, por eso no es una enfermedad, es una condición de la persona que va a llevar toda su vida y lo que va a hacer es que sea un poco diferente al resto. Sus procesos cognitivos, de interiorizar el mundo, van a ser diferentes al de los demás. La persona nace así y tendrá esa condición genética toda su vida”, finalizó Fernanda Maciorowski.